Поддержке семей, воспитывающих людей с аутизмом, посвящен проект «Не РАСстраивайся - мы вместе!» волжской организации «Ребенок с будущим», который реализуется в городе с 1 сентября 2020 года при поддержке Фонда президентских грантов.
Чем сложна самоизоляция для людей с РАС
Пандемия коронавируса стала испытанием для всего человечества: новые формы общения, правила поведения, привычки, не говоря уже о сложности самой болезни. Тяжело было многим, особенно людям с высокими потребностями в общении и тем, кто только-только обучается взаимодействию с этим миром. Одними из тех, кто пострадал из-за ограничений в период пандемии больше всего, стали люди с расстройствами аутистического спектра и семьи, в которых они воспитываются.
Александра Борисовна сама воспитывает взрослого сына с диагнозом аутизм, по ее словам, в период пандемии он стал более тревожный, нервозный, отказывался выполнять функции, которым он научился за время большой работы мамы по адаптации в общество.– Людям с аутизмом сложно было объяснить, почему резко нужно стало сидеть дома, избегать общения и встреч с волонтерами и друзьями. Еще сложнее – привыкнуть к новым правилам поведения после выхода из самоизоляции, например, надевать маски и перчатки. Для людей с особенностями, особенно с аутизмом в силу специфики заболевания, ограничения в период режима самоизоляции были подобны войне без объяснения причин, - рассказывает руководитель организации «Ребенок с будущим» Александра Алексеева.
– То есть у многих наблюдался настоящий «откат». Мы проделали большой труд, чтобы социализировать наших детей, и тут резко все прекратилось: и обучение в ресурсном классе, и работа по социально-бытовым навыкам в клубе выходного дня, - говорит Александра Алексеева.
Принять новые условия
И тут на помощь пришел специальный конкурс от Фонда президентских грантов. Организация «Ребенок с будущим» представила свой новый проект «Не РАСстраивайся – мы с тобой», направленный на поддержку семей, воспитывающих взрослых и детей с расстройствами аутистического спектра, в период пандемии. НКО вошла в число победителей конкурса и получила поддержку от государства на реализацию идеи в размере более миллиона рублей.
Некоторые остались без работы, причем есть случаи, когда мама воспитывает особенного ребенка одна. Для таких семей в рамках проекта были закуплены хорошие продуктовые наборы, приобретена объемная аптечка с нужными на время пандемии вещами и препаратами: масками, антисептиками, витаминами и многим другим.– Причем впервые Фонд президентских грантов разрешил оказывать в рамках выделяемых средств и материальную помощь тем, кто в ней нуждается, – рассказывает Александра Борисовна.
– Также мы приобрели ноутбуки и принтеры и передали их в семьи в бессрочное пользование, чтобы, находясь дома, родители могли не просто иметь доступ в Интернет, но и распечатывать обучающие, дидактические материалы для занятий со своими детьми, - говорит Александра Борисовна.Кроме материальной поддержки проведена большая работа по обучению как родителей, так и детей. И первое, что было затронуто, – это дистанционные технологии. В целом основная работа по проекту велась на базе ресурсного класса для детей с инвалидностью в школе №12, созданного в рамках еще одного проекта организации.
– Поначалу, когда общение перешло на "дистант", детям сложно было понять, почему нужно было смотреть в телефон и общаться так с педагогом. Поэтому, как только проект начал свою работу с 1 сентября, мы обучили и родителей, и детей с аутизмом навыкам работы с платформой Zoom. Тем более что в рамках проекта у семей появились ноутбуки, - рассказывает Александра Алексеева.Другое направление обучения – это новые бытовые правила в условиях пандемии. На базе тренировочной квартиры и ресурсного класса дети с особенностями освоили, как правильно обрабатывать руки, поверхности, что представляют собой средства индивидуальной защиты и для чего это все нужно. Все эти навыки ребята затем отрабатывали дома.
– Вообще сначала сложно было приучить ребенка с аутизмом не снимать маску. Но затем дело пошло лучше. Вообще, маска – это сложно для человека с аутизмом. Просто даже если представить, что он все-таки заболел ковидом и теперь нуждается в кислородной поддержке, понятно, что рядом с ним нужен человек, который будет помогать ему с этой маской. И с большой вероятностью это должен быть близкий ему человек, ведь медработника он может не подпустить, да и у них не всегда будет на это время, - говорит Александра Борисовна, - поэтому для всех нас было важно защитить себя и научить этому наших детей.
Поддержать и детей, и их родителей
Ребята также познакомились с тем, что такое карантин и для чего нужна самоизоляция. Закрепление навыков и усвоение новой информации преподносилось детям при помощи специальных методик. Например, впервые использовался метод социальных историй, в съемке которых приняли участие братья и сестры детей с аутизмом. При этом методе обычное в обществе поведение объясняется при помощи специальных видеоисторий. Ребятам рассказали, как вести себя на пешеходном переходе, в парикмахерской, как правильно стричь ногти и многое другое.
– Темы выбирались по запросу родителей, то есть моделировались самые сложные навыки, которые труднее всего усваивают их особенные дети, - пояснила Александра Алексеева.В проекте работали психолог и специалист по прикладному анализу поведения. В их задачи входили наблюдение за психоэмоциональным состоянием детей, коррекция их поведения. Организовывались совместные тренинги по арт-терапии, в которых принимали участие и родители.
Весь период реализации проект курировала супервизор из Москвы Жанна Бикеева, которая отслеживала поведенческие изменения у детей на каждом этапе. Также сами родители проходили специальный дистанционный курс по сбору, подсчету и анализу данных по нежелательному поведению у детей с аутизмом.– Вообще мы проводили диагностику семей на уровень стрессовой напряженности, она составляла в среднем 49 процентов, что является неудовлетворительным показателем. То есть вроде бы семья живет и принимает свою ситуацию, но глубоко внутри ее что-то гложет. В условиях, когда у детей появляется нежелательное поведение, в частности, из-за резких изменений внешнего мира, эмоциональная нагрузка на семьи увеличивается. Чтобы правильно снимать ее, в рамках проекта проводились специальные тренинги по музыкотерапии, игротерапии. Детей и родителей учили, как выражать свои эмоции через рисунки и многое другое, - говорит Александра Борисовна.
Ранее "Марийская правда" писала о том, как распознать аутизм у ребенка.– За 10 месяцев работы нашего проекта мы познакомили семьи с базовыми методами, как справляться с трудностями в поведении их особенных детей, которые возникают в форс-мажорных обстоятельствах. Старались оказать как материальную, так и психологическую поддержку. И я думаю, что этот бесценный опыт поможет всем нам легче справляться с испытаниями, которые преподносит новый коронавирус, - резюмирует Александра Алексеева.
