Совсем недавно стало известно, что в перечень Фонда вошла еще одна кардиологическая операция.
Экспертный совет решил, что теперь помощь будут получать дети с болезнью миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Так, на сегодняшний день, количество заболеваний в Перечне увеличилось до 71.
Чтобы помочь таким детям, эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями.
Есть хорошие новости и для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией. Экспертный совет согласовал организацию и финансовое обеспечение нового уникального метода лечения таких ребят «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия». Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра».
Также стоит отметить, что были рассмотрены и одобрены заявки на обеспечение детей лекарствами. В том числе — заявки на 75 вновь выявленных пациентов. Таким образом, количество подопечных Фонда возросло до 5528 человек.
Как сообщили в региональном Минздраве, на данный момент лекарственное обеспечение из Фонда «Круг добра» в Марий Эл получили 25 человек со спинальной мышечной атрофией, туберозным склерозом, синдромом короткой кишки, нейрофиброматозом, муковисцидозом, первичным иммунодефицитом, синдромом Алажилля, нейробластомой, буллезным эпидермолизом. Поставки лекарственных препаратов, в том числе незарегистрированных в России, для обеспечения маленьких жителей республики продолжаются.
Информацию о том, как получить помощь Фонда, можно найти на официальном сайте Правительства Марий Эл в разделе Министерства здравоохранения республики.
Один из пациентов, который получил помощь Фонда – 13-летний Дима Дербенев из Марий Эл с диагнозом первичный иммунодефицит.
– О том, что у Димы первичный иммунодефицит, мы узнали в 2018 году, когда сыну было уже 9 лет. Конечно, это была полная неожиданность для нашей семьи, ведь Димка ничем не отличался от своих сверстников. Ну, может быть, болел немного чаще, чем остальные дети, – рассказывает мама Димы Ольга Александровна.
В анализах крови Димы обнаружили очень низкие лейкоциты, начались обследования. Из Марий Эл семья прилетела в Москву, в РДКБ, где врачи поставили мальчику точный диагноз. ПИД – первичный иммунодефицит.
Врачи назначили Диме терапию иммуноглобулином, пожизненно. Терапия представляла собой инъекции, которые делали внутривенно каждые 4 недели.
– Сначала с выдачей внутривенного иммуноглобулина всё было хорошо, а потом начались перебои. Димка мой держался, однако не все иммуноглобулины хорошо переносил – были и тошнота, и высокая температура, и сильные головные боли, – вспоминает мама Димы.
Через некоторое было принято решение остановиться на одном препарате, но вскоре он исчез в Марий Эл, приходилось капать то, что было, каждая инъекция длилась по 8 часов.
Полтора года назад Диме поставили на область грудной клетки порт-систему – специальное медицинское устройство, предназначенное для введения препаратов. Вены прокалывать больше было не нужно, но Диме всё равно неудобно – нет свободы действий, и все время надо быть осторожным, чтобы кто-то случайно не задел порт.
В 2022 году Фонд «Круг добра» одобрил Диме подкожный иммуноглобулин, теперь подростку больше не придётся носить неудобный порт, не нужно будет по 8 часов лежать и капаться.
Справка:
Фонд «Круг добра» был 5 января 2021 года по указу Президента РФ Владимира Путина. Организация помогает детям бороться с ими, тяжелыми – орфанными заболеваниями, закупая дорогостоящие еще незарегистрированные препараты, а также финансируя инновационные методы лечения. Фонд получает финансирование за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
Фото предоставлено семьей Дербеневых и с сайта freepik.com.
Кстати, 22 апреля в Йошкар-Оле акция «Донорская суббота», а врач из Марий Эл рассказала, как жить, побеждая диабет.
