Забота о своем здоровье - это не только наше личное дело, но и ответственность перед обществом. Как обезопасить себя от заражения ВИЧ ? И что делать, если у вас или вашего близкого обнаружен этот вирус? Об этом мы поговорили с клиническим психологом, руководителем благотворительного фонда "НЕстрашно" Светланой Изамбаевой, первой в России женщиной, открыто заявившей о своем ВИЧ-положительном статусе.
Светлана живет с вирусом иммунодефицита уже более 20 лет и активно борется с предвзятостью и стигмой, связанными с ВИЧ. Она много лет работает над тем, чтобы развеять мифы о вирусе и показать, что люди с этим диагнозом могут вести полноценную жизнь. Светлана помогает другим понять, что ВИЧ - это не приговор. В 2008 году она вместе с супругом основала благотворительный фонд, который оказывает помощь людям, которых коснулась тема ВИЧ.
Светлана Изамбаева живет в Казани и иногда посещает Йошкар-Олу. В прошлом месяце она побывала на открытии выставки «Недетские секреты», а в преддверии Международного дня борьбы со СПИДом выступила вместе с врачом-инфекционистом из Москвы перед йошкар-олинской публикой. Во время ее приезда нам удалось задать ей интересующие нас вопросы.
- Светлана, когда и как Вы узнали о том, что у Вас ВИЧ?
- Получила я эту инфекцию половым путем от любимого человека. Я влюбилась, я доверилась. Первое время близость между нами была со средствами защиты. Потом он меня познакомил со своими родителями, мне уже казалось, что все серьезно, все приближается к свадьбе. Мы перестали предохраняться, и через какое-то время он пропал. А я узнала о диагнозе. Это было больше 22 лет назад, я была студенткой. Это было страшно, тяжело. Я сдавала анализы в разных местах, но вирус вновь и вновь подтверждался. Тогда мне казалось, что я изгой, что я какая-то грязная, не достойна чего-то в этой жизни. И если про это узнают другие, со мной никто не будет общаться, что я стану позором для своих родителей. Поэтому, конечно, в первое время я скрывала, что у меня есть ВИЧ...
- Сейчас Вы знаете о ВИЧ все, наверное, как никто другой. Давайте поговорим о путях распространения этой инфекции? И как себя обезопасить от вируса?
- Существует несколько путей передачи ВИЧ-инфекции: при незащищенном половом контакте, при манипуляциях с кровью и когда ВИЧ-инфицированная мать передает вирус своему ребенку. Важно помнить, что ни через рукопожатие, ни через объятия, ни через совместное плавание, баню, даже через поцелуй ВИЧ-инфекция не передается! Люди с 80-х годов считали, что ВИЧ – это что-то опасное, что это сразу СПИД, что ты сразу уйдешь из жизни и что, не дай Бог, ты тронешь ВИЧ-положительного человека. Поверьте мне, вы тысячу раз их трогали, вы просто про это не знаете, вы прикасались к ним где-то в кафе, в автобусах, возможно, ваш друг живет с ВИЧ-инфекцией. Вирус рядом с нами, кто-то даже не знает о наличии у себя ВИЧ, потому что не тестировался.
Путь передачи ВИЧ, в основном, у нас в России гетеросекусальный. Сегодня в Марий Эл 95 процентов случаев полового пути передачи ВИЧ-инфекции, собственно, это по всей стране такая история. И это факт, об этом говорят статистические данные. То есть люди занимаются сексом и не используют средства защиты, в этот момент они думают «на авось». Но ведь кроме ВИЧ, есть и другие инфекции, передающиеся половым путем. Поэтому очень важно использовать средства защиты при каждом половом контакте. Знаете, что говорят: «Ну он же хорошо выглядит, он же спортсмен, у нее же дети есть…». Но это не защита от ВИЧ-инфекции!
Знаете, есть еще такие случаи, когда женщина после развода узнает, что у мужа были давно какие-то отношения с кем-то, а у нее нет, и она из мести вступает в половые отношения, не задумываясь, о том, что нужно презерватив использовать. И есть такие ситуации на примере, когда женщина получила ВИЧ.
- Я слышала о препаратах, с помощью которых можно избежать ВИЧ-инфицирования, даже если случилась близость с «подозрительным» партнером? Расскажите, пожалуйста, подробнее об этом.
- Если половой контакт с опасной жидкостью (это кровь, семенная жидкость и вагинальный секрет) все-таки произошел, то во избежание заражения ВИЧ-инфекцией важно применить постконтактную профилактику в течение первых 72 часов. Это специальные лекарства. Приобрести их можно в СПИД-центре или в аптеке, либо заказать из Москвы. И нужно в срочном порядке начать пить эти таблетки. Пропивать их надо будет целый месяц. И, таким образом, инфицирование заражения можно избежать. Этим методом пользуются очень давно врачи-хирурги и люди, которые оказывают первую помощь с ВИЧ-инфекцией. И об этом важно знать всем. Я также много работаю с женщинами, которые подвергались, например, к сексуализированному насилию, и здесь тоже важно это помнить. Не стесняйтесь, если с вами произошла такая беда, обязательно обращайтесь за помощью, обязательно получите таблетки. В этом случае вы избежите возможного заражения ВИЧ-инфекцией.
- Как жить и что делать, если человек все-таки заразился ВИЧ-инфекцией?
- Человек, живущий с ВИЧ, должен в течение всей жизни ежедневно принимать АРВ-терапию, которую ему будут выдавать бесплатно! И если он добросовестно будет пить эти таблетки, то в данном случае у него вирус будет ничтожно маленький, и он не сможет передать его другому человеку ни при половом контакте, ни своему малышу, в целом, никому. Я принимаю препараты ежедневно уже 18 лет и не могу никому передать ВИЧ, потому что у меня вирус в «спящем состоянии». И, самое главное, я и себе не могу навредить.
Многие думают: «Вот у меня ВИЧ, не буду я пить эти таблетки, сколько смогу, столько и проживу»… Поверьте, жизнь с ВИЧ-инфекцией, если не пить таблетки, она тяжела: ослабевает иммунитет, и любые заболевания, которые могут быть в спящем состоянии у нас, как правило, могут проснуться и начать делать свое злое дело. Тогда, кроме ВИЧ-инфекции, придется лечить и другие заболевания: герпесные проявления, туберкулез, онкологию. А при приеме таблеток иммунитет держит вирус под контролем.
В наше время препараты подбираются каждому пациенту, от них нет, в принципе, никаких побочных эффектов, если лекарства подобрали правильно. А если есть «побочки», то нужно идти и менять их. Это качество вашей жизни. На сегодняшний день таблетки назначают, как только человек получил ВИЧ (узнает о своем статусе). И если он сразу же начинает их пить, то он блокирует вирус и, повторюсь, он не может передать его своему половому партнеру! То есть это лечение для того, чтобы не было сильнейшей эпидемии. Для того, чтобы другие не получали ВИЧ-инфекцию. Ведь основная задача, чтобы людей с ВИЧ-инфекцией стало меньше.
- Если ВИЧ-инфицированный человек не принимает терапию или пьет таблетки некачественно?
- В этом случае ВИЧ-инфекция в любом случае передастся половому партнеру. Инфицированный человек, не принимающий терапию, потенциально опасен, но не в бытовом плане, а именно в половом. И я хочу сказать о том, что людям с ВИЧ нужно иметь смелость открывать свой рот и говорить: «У меня ВИЧ-инфекция, давай мы займемся с тобой любовью, но наденем презерватив» И ему нужно обязательно пить таблетки. Принимая препараты, вы безопасны! И для этого вы должны пить их осознанно в одно и то же время каждый день! Если человек пьет таблетки недобросовестно, то он также может передать вирус. В этом вся опасность. Для своей безопасности ВИЧ-отрицательному партнеру можно попросить у него справку, где будет видно, как вирус растет или снижается, вообще он должен быть «на нуле».
- Думаю, в Вашей практике немало случаев, как позитивных, так и грустных?
- На моей практике уже три случая, когда девушки с ВИЧ заразили своих половых партнеров, потому что некачественно пили таблетки. Одна из них даже ушла из жизни. Она настолько боялась сказать молодому человеку о своем статусе, что когда она забирала таблетки в центре, то оставляла их у бабушки и не пила их. Этот парень получил в итоге ВИЧ-инфекцию, но он еще год сидел на кладбище и горевал.
А недавно мне позвонила женщина и сказала о том, что ее муж в реанимации, и она только что от доктора узнала, что у него СПИД. Он в тяжелом состоянии. Она тут же спустилась вниз, сдала тест, оказалось, что у нее тоже ВИЧ.
Еще один пример из Марий Эл. Обратилась ко мне однажды женщина из вашей республики и оказалось, что у нее и ее дочери уже 16 лет ВИЧ-инфекция, о которой они все эти годы не знали. Именно 16 лет назад эта женщина забеременела, родила девочку, но отец ребенка ушел от них, и, как оказалось, он был ВИЧ-инфицированный. И вот они (мама с дочкой) все эти 16 лет жили, будучи ВИЧ-положительными, и не знали, что у них ВИЧ.
- Но ведь беременные женщины сдают анализы на ВИЧ? Это значит, что тест может быть неточным?
- Когда она была беременна, она была в «периоде окна». Об этом тоже важно знать. Это когда вирус в крови еще не определяется. То есть человек уже получил инфекцию, но анализы это не показывают. Длится этот «период окна» от двух недель до шести месяцев. Поэтому важно сдавать тесты повторно, тем более, если есть подозрения. И в случае с этой женщиной так и получилось: она забеременела, сдала анализы, они показал отрицательный результат. И было все хорошо, пока дочь в 16 лет дочь не начала «угасать», она часто болела… Так они выявили ВИЧ. К сожалению, у женщины случилось отторжение с почками, она боролась два года за свое здоровье, но все же умерла. А вот ее дочь жива, и она в отношениях. И ее ВИЧ-отрицательный партнер знает о ее статусе. Эта девочка наблюдается в Йошкар-Оле в СПИД-центре, бесплатно получает таблетки, сейчас ей уже 21 год.
Также расскажу о недавнем случае. Поехала я как-то на работу на такси, и в это время консультировала людей с ВИЧ по телефону. После телефонного разговора водитель мне вдруг говорит, что у него тоже ВИЧ. Мой первый вопрос к нему, конечно, о том, пьет ли он таблетки. И он рассказал, что не принимает. Он родом из Марий Эл, но живет в Казани, и он так и не встал на диспансерное наблюдение, ссылаясь на отсутствие времени. Оказалось, что у него есть девушка. Мы с ним общались, и по итогу я довела этого человека до врача, он услышал меня. Его партнерша сдала тест на ВИЧ, он был отрицательным. И мужчина начал принимать таблетки.
А вообще хочу сказать, что люди с ВИЧ-инфекцией, которые знают свой статус и пьют таблетки, будут жить еще дольше некоторых, у кого нет ВИЧ. А знаете почему? Потому что этот человек постоянно обследуется. В нашем случае, если случится онкология или другая «болячка», мы выявим ее раньше. И я призываю всех людей: проходите не только диспансеризацию, а именно чек-ап здоровья для себя, особенно зная свои слабые зоны.
- Сколько раз нужно сдавать анализы на ВИЧ?
- Для своей уверенности анализ на ВИЧ рекомендуется сдавать раз в год. Это можно сделать в СПИД-центре или в поликлинике по месту жительства. Это бесплатно, а также, по вашему желанию, это можно сделать анонимно.
- Что делать человеку, который узнал о своем ВИЧ-положительном статусе? Что посоветуете его близким?
- Что происходит с людьми, когда они узнают о своем положительном диагнозе? Человек уходит в депрессию, у него меняется окружение, его порой не становится вовсе, человек превращается в «ежика», он прячется дома, он не хочет ходить на работу, он не хочет общаться с друзьями, и он уходит внутрь себя. У многих появляется в жизни алкоголь. Поэтому мой совет для таких людей - не бойтесь и подойдите к своим близким, скажите, что у вас проблема, что вам нужна помощь, поделитесь, любимые люди всегда поддержат. Ведь если человек не берет помощь, то мы не можем ему помогать. Откройте свое сердечко, разрешите вам помочь, поделитесь своей болью. Когда человек молчит - это больно, когда начинает говорить, выпускать, вытаскивать – становится легче. И если вы узнали, что у вашего знакомого человека ВИЧ, будьте рядом.
- Давайте о самом дорогом? О Вашей семье.
- Со своим мужем я познакомилась после того, когда открыто объявила о своем статусе. Он тоже ВИЧ-положительный. У нас родилось двое детей, и он оба без ВИЧ-инфекции. Я, будучи беременной, сделала все, чтобы они были здоровыми. Для этого женщине нужно пить таблетки - это самое основное, и не кормить грудным молоком. А еще мы со своим ВИЧ-положительным статусом смогли взять опеку над моими младшими братьями, так как мои родители умерли. Это было непросто, но получилось. Безусловно, за все время были разные неприятные случаи, касающиеся дискриминации…
- А расскажите о вашем Благотворительном Фонде?
- В 2008 году мы вместе с мужем основали благотворительный фонд, который работает сейчас на всей территории страны. Изначально это была помощь для женщин с ВИЧ, но потом вокруг меня стали объединяться родительницы, у которых дети с ВИЧ, которые спрашивали: «А можно ли из одной посуды кушать, можно ли использовать одно постельное белье?».. Люди, к сожалению, мало об этом всем знают, и они эти вопросы задавали. Поэтому мы стали помогать детям и родителям, чтоб они говорили о ВИЧ свободно, чтобы у них не было секретов, потому что ВИЧ не должен быть табу. В итоге вокруг нас начали объединяться и дети. С ними же тоже надо говорить, и мы стали их объединять в программу адаптации – организовывать для детей и подростков с ВИЧ слеты, где они учатся жить с ВИЧ-инфекцией, где они понимают и осознают, насколько важно не прекращать свое лечение, либо начать его, мы их учим жить с ВИЧ.
Вообще наша основная задача, чтобы все россияне открыто заявили о том, что у них ВИЧ. Тогда проблема перестанет быть проблемой. Важно информировать о ВИЧ, важно научить людей полноценно жить с ВИЧ и важно бороться с дискриминацией и осуждением окружающих.
- Вы можете привести какую-то статистику по нашей стране?
- У нас в России официально зарегистрировано около полутора миллионов людей с ВИЧ-инфекцией. Но реальное количество ВИЧ-положительных существенно выше. Ведь есть те, кто не знает о своем положительном статусе, есть те, кто не идет сдавать анализы, зная, что они были с партнером с ВИЧ, также это те, кто анонимно сдал тест или наблюдаются в платных клиниках. Но полтора миллиона - это тоже много. Допустим, возьмем Свердловскую область, там каждый десятый живет с ВИЧ. Если в примеры брать регионы, которые ближе к Марий Эл, то в Самарской, в Оренбургской, Ульяновкой областях большое количество ВИЧ положительных людей. В Татарстане - около 17 тысяч человек с ВИЧ.
- Светлана, спасибо большое за эту беседу. Уверена, об этой теме можно говорить долго. И многое мы не сказали... Что Вы пожелаете нашим читателям?По данным Управления Роспотребнадзора по Марий Эл по состоянию на ноябрь 2024 года в нашей республике с диагнозом «ВИЧ-инфекция» проживает 2093 человека. За 10 месяцев этого года среди жителей Марий Эл вновь выявлено 164 ВИЧ-инфицированных. Случаи ВИЧ-инфекции зарегистрированы во всех административных территориях республики. К сожалению, в текущем году зарегистрирован 1 случай у подростка. В последние годы ВИЧ-инфекция диагностируется в более старших возрастных группах. В структуре инфицированных на долю лиц в возрасте 18-30 лет приходится 12,9%, 31-50 лет – 70,5%, 51 год и старше – 16,6%. Из числа заболевших 62,2% составляют женщины, 37,8% − мужчины.
- У меня очень простое пожелание. ПРО ЛЮБОВЬ! Когда мы искренне и по-настоящему себя любим, тогда мы можем искренне, по-настоящему любить других людей. И чтобы научиться любить себя уже сегодня, подумайте о том, как часто вы занимаетесь собой? Пьете ли вы воду, едите ли вы вовремя, достаточно ли вы спите? Обнимаете ли вы своих близких? Потому что это важно. Что вы делаете для себя любимого? Только тогда, когда мы можем полноценно давать любовь, только тогда мы можем полноценно ее и брать. И это взаимно, по-настоящему. И помните о том, что вы нуждаетесь в чем-то, то просто просите это, просто скажите, что вы хотите сегодня обняться, вам это важно... или вы хотите сегодня поговорить, это важно. Не закрывайтесь. К сожалению, нас научили не говорить об этом открыто. Так случилось, тогда было такое время. Не ругайте за это ваших родителей. А просто подойдите обнимите их, своих близких. И даже если вы одиноки - обнимите себя и скажите себе, что вы молодец!
Что нужно делать, чтобы жить и не сомневаться:
- пройдите обследование на ВИЧ-инфекцию - это бесплатно и анонимно;
- если вас волнует проблема ВИЧ-инфекции, позвоните на телефон "Горячей линии" 23-20-44, вам обязательно помогут;
- обратитесь за помощью к психологу Центра профилактики и борьбы со СПИДом;
- если у вас была рискованная ситуация, пройдите обследование на ВИЧ-инфекцию в Центре профилактики и борьбы со СПИДом.
Адрес Центра профилактики и борьбы со СПИДом: г. Йошкар-Ола, ул. Дружбы, д. 95.
Фото предоставлено Светланой Изамбаевой и Ирги Козловой.
Недавно "Марийская правда" писала о том, что в Госавтоинспекции назвали критическим количество ДТП в Марий Эл в 2024 году.
