Проект «Приближая помощь» благотворительного фонда имени Ани Чижовой поддерживает и помогает семьям, столкнувшимися с детскими неизлечимыми заболеваниями или тяжелыми нарушениями развития. О том, как работает программа, рассказала игровой терапевт организации Ольга Богодухова.
Работа в комплексе на несколько лет ‒ одна из установок фонда, выполняющего сразу несколько программ в российских регионах. Одна из них показывает результаты в Марий Эл – это проект «Приближая помощь» с подпрограммой «Подари навык», занимающийся бесплатной организацией социальных и реабилитационных услуг на дому. Специалисты учат ребят адаптации быта, правильному уходу, новым навыкам, а также психологически поддерживают родителей, которые столкнулись со сложной ситуацией и каждый день пытаются решить множество связанных с ней вопросов.
‒ Как именно помогают специалисты фонда?
‒ Наша помощь строится поэтапно, как лестница, где каждый шаг ‒ основа для следующего. Начальный этап ‒ о базовой безопасности и устойчивости семьи. Это когда в семью приходит тяжелый диагноз, родители оказываются в шоке и беспомощности. Первая задача ‒ предотвратить угрозы жизни и облегчить физические страдания ребенка. Мы помогаем организовать безопасное место, чтобы правильно позиционировать ребенка и избежать болезненных повреждений кожи, обеспечиваем питание и лекарства: помогаем получить жизненно необходимое лечебное питание, препараты в удобной форме, медицинские изделия. Специалисты приходят домой к семьям и учат мам-пап правильно кормить через зонд или с ложки, как переворачивать, проводить гигиенические процедуры. Главное, дать понять: эту ситуацию можно пережить. Ребенку не будет больно или голодно. Родители со временем освоятся и поймут, что справляются.
‒ Что происходит дальше? Родители отправляются в «свободное плавание»?
‒ Когда базовые потребности закрыты и семья «выдыхает», мы начинаем работу над развитием ребенка и его самостоятельности, даже в условиях тяжелых ограничений. Вот здесь как раз и появляется игровая терапия и развитие навыков. От пассивного лежания подопечные переходят к активности. Мы оцениваем, может ли малыш научиться сидеть с поддержкой, держать голову. Практически всегда есть потенциал для улучшения положения тела.
‒ Как игровая терапия помогает при бытовых навыках?
‒ Специалисты работают над тем, чтобы ребенок мог сам держать ложку или кружку-непроливайку. Для кого-то это кажется мелочью, но для семьи это огромное облегчение: мама получает немного времени для себя, а ребенок ‒ чувство самостоятельности и радость от достижения. Для детей с ОВЗ игра ‒ не развлечение, а основной способ познания мира. Мы используем адаптированные игрушки (светящиеся, звучащие, тактильные), простые игры на взаимодействие. Это помогает снять тревожность и страх перед медицинскими манипуляциями, установить эмоциональный контакт с ребенком, который не может говорить, стимулировать движения (например, потянуться за игрушкой), а это уже элемент лечебной физкультуры. Родители понимают: общение с малышом не должно быть в тягость, оно может быть позитивным и развивающим.
‒ Как родителям, не участвующим в проекте, перенять этот опыт дома?
‒ Наблюдайте за интересом ребенка. Что привлекает его взгляд? Звук? Блеск? Начинайте с этого. Используйте бытовые предметы: безопасные ложки, крышки, ткани разной фактуры могут стать отличными игрушками. Играйте короткими сеансами по 5-10 минут, но регулярно. Главное ‒ положительные эмоции, а не результат. Повторяйте действия.
‒ Эта практика уже показала результаты в республике?
В Марий Эл появилась служба непрерывной социальной помощи семьям с неизлечимо больными детьми. Напомним, в рамках первого конкурса Фонда президентских грантов в 2025 году благотворительный фонд помощи детям и взрослым с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой реализовал проект «Подставим плечо семьям с неизлечимо больными детьми!», который решил проблему низкой доступности социальной помощи детям и молодым взрослым Марий Эл. 45 семей с неизлечимо больными детьми в Марий Эл получили непрерывное социальное, юридическое и психологическое сопровождение.‒ Да, например, в семье с девочкой Верой, у которой спинномозговая грыжа. Малышка постоянно сидела или лежала, передвигаясь ползком только на мини-расстояния. Ей предстояло идти в школу, но навыков, которые нужны, чтобы Вера справилась самостоятельно, не было. Мы подобрали для Веры технические средства реабилитации, вертикализатор, активную коляску, ходунки. Все это настроили во время выезда.
Игровой терапевт разработал вместе с семьей план работы на подготовку Веры к школе. Ввели игровые сеансы. Вера плохо писала, не могла одеваться, использовать активную коляску, стоять. Мы работали с мелкой моторикой (лепили, рисовали, делали аппликации, писали) для улучшения навыка письма, подобрали тренажер для правильного захвата ручки. И знаете… Вера научилась самостоятельно одеваться, застегивать и расстегивать пуговицы. Зашнуровывать обувь. Ездить на активной коляске, самостоятельно передвигаться на ней без страха! Для уверенности, чтобы не бояться отвечать в школе, контактировать с одноклассниками, с Верой играли в ролевые игры. Девочка научилась вставать к шведской стенке, находиться у нее без поддержки. Вера практиковалась и в школе ‒ на каждой перемене вставала у парты.
Когда, будучи малышкой, девочка научилась стоять, мы поставили ее в ходунки. Поначалу Вера в силу привычки постоянно присаживалась и не могла удержать себя. Сейчас она начинает передвигаться по комнате в ходунках. Для ее семьи это стало огромной победой, Вера пошла в школу с новыми навыками и уверенностью в себе. Эта история напоминает нам нашу задачу. Проект нужен, чтобы даже в условиях тяжелой болезни жизнь не останавливалась. Не просто выживать, а находить точки роста, новые поводы для радости, моменты самостоятельности для ребенка и облегчения жизни для его семьи.
