Она не любит слово «инклюзия», прекрасно зная, каково это – быть матерью ребенка с ментальной инвалидностью. Каждый успех сына Инна Павлова ощущает как свой и признает: не все понимают, что за этим стоит и откуда берутся силы. А они нужны каждый день.
«У меня уже давно не было выходных и они нескоро будут», − с такой фразы начинается разговор с Инной Павловой − руководителем организации инвалидов и родителей детей- инвалидов «Отражение мира», отпраздновавшей в этом году свое трехлетие. О ней я услышала после анонса выставки «Быть», на которую йошкаролинка презентовала проект «Особое счастье». Как основанный на реальных событиях фильм вызывает мурашки, так и он заставил прослезиться: каждая история из жизни семей, где есть ребенок с ментальными нарушениями здоровья, цепляет до глубины души. Столько в этих людях силы….
«Они ничего не просят и не ищут виноватых»
Созданное родителями и детьми «Отражение мира» появилось, когда Инна осознала простую вещь: организации в республике занимаются либо детьми, либо пожилыми людьми с ментальными нарушениями, но за тех, кому уже исполнилось 18 лет, мало кто берется. Будучи достаточно активной мамой человека с особенностями развития, она заметила, как стремятся обособиться такие семьи, и возмутилась: почему? Неужели они не имеют права заявить о себе?
Для выставки «Быть» Инна подготовила проект под названием «Забытые» − о людях, про которых забыли социальные службы и которые существуют только для Пенсионного фонда, потому что получают соцвыплаты по инвалидности. Тех, кто научился жить со своим диагнозом и ничего не просит, взрослых людях, отдаленных от общества, но являющихся его частью. Позже, обговаривая с организаторами детали экспозиции, они решили сделать акцент на реальных историях, собранных со всей России, и дополнили проект.
− «Особое счастье» − это слова родителей, их эмоции и ожидания, их действия и реальность. Когда они выстроили свою жизнь после беременности, а родился такой малыш. Поиски ответа на вопрос «Почему?». Все мечты, что твой ребенок займется балетом или станет известным архитектором, останутся мечтами, потому что он даже в привычный детский садик может не пойти. Самое жуткое в такой ситуации услышать: «Не переживайте, есть специальные интернаты. Родите другого». А ты думаешь: ну какой другой? Потом радуешься, когда ребенок сделал первый шаг или научился держать ручку, хотя тебе сказали, что без шансов. Это постоянная борьба с отчаянием, борьба с общепринятыми мнениями и собственными страхами. Когда выходишь на детскую площадку, а тебя спрашивают, нормальный ли ребенок и почему он бросается песком и ты стараешься не заплакать. Потом поиск школы и осваивание программы. И это вечное «Я не знаю, что делать». И вот уже ребенок вырос, а задач меньше не стало. Трудоустроить такого человека непросто. Потому что работодателю в случае проверок нужно иметь на такого сотрудника немало документов, а если чего-то нет – штраф! Да, закон на нашей стороне, но нельзя исключать человеческий фактор. И вот наш проект – это уже о взрослых родителях детей с ментальными нарушениями и их жизни. Потому что кто-то о них должен рассказать.
Мама особенного ребенка
Понаблюдав за своим 22-летним сыном, она может со спины определить, что по улице идет человек с подобным диагнозом. По словам моей собеседницы, об инклюзии в России стали говорить гораздо больше, хоть и в узких рамках.
− Нас принимают, но не сразу, только когда находят общие интересы. Но на это тоже нужна определенная наглость: когда ты живешь в «вакууме», а потом приходишь и говоришь: я такая-то, придумала интересный проект – нельзя надеяться на то, что примут с распростертыми объятьями, − рассказывает Инна Павлова. − В какой-то детской книжке героиня сказала: «Я не знаю, могу это или не могу, пока не попробую». У меня, наверное, такая же позиция. Мы начали проводить первые выставки ребят, проживающих в интернатах, были одними из первых, кто перешел с ними в городские галереи. Самой инклюзивной сферой в Йошкар-Оле оказалась культура.
Сидя в кафе, Инна рассуждает: если бы эти люди сейчас сидели за столиками рядом, то никакого дискомфорта окружающие бы не почувствовали. Как ни странно, больше всего агрессию проявляют люди, которые не имеют справок и свободно гуляют по улицам. Да, с теми, у кого ментальная инвалидность, сложно. Но кто сказал, что жизнь – штука простая?
− Наша категория – не про пандусы, не про какие-то гаджеты, способные облегчить общение. Это нужно вот здесь иметь, − говорит Инна, показывая на сердце. – Без этого не получится. Наши ребята искренние – а многим непривычно жить без масок и социальных ролей. У моего сына день рождения в преддверии Декады инвалидов. Перед своим первым юбилеем он приходит ко мне и говорит: «Мам, давай только без мероприятий. Не надо этого пафоса». И меня застопорило: почему о нас вспоминают только в какие-то даты?
В Марий Эл, как она отметила, для таких людей 8 взрослых интернатов и один детский. Сейчас много говорят об улучшениях в них, но, увы, никто не приносит подарки тем, кто остался в своих квартирах и живет вне социума. Их много. И, если подумать, от такого никто не застрахован – малыши с ментальными нарушениями здоровья рождаются и в здоровых семьях.
− Когда у тебя рождается особенный ребенок, ты начинаешь искать виноватых и кто поможет найти волшебную таблетку, чтобы все стало «нормальным». Ты сломана. Со временем понимаешь: а не к кому обратиться! Круг друзей и ритм жизни меняются кардинально. Растут дети и растут проблемы. Система выстроена только в интернатах, но не все родители готовы сдать свою кровинушку в спецучреждение. Взрослый малыш с детской душой не может прийти на спектакль, потому что он его не понимает, а на кукольный привести такого слоненка непросто, потому что не все правильно поймут. Но это не значит, что они не готовы общаться. У них есть сегодня и сейчас, они рады уже тому, что ничего не случилось: светит солнце – мы счастливы, − говорит Инна.
Читайте также: Марий Эл вошла в число регионов-участников пилотного проекта по созданию системы долговременного ухода.
