В семье Алексеевых первая большая победа, которую с родителями по праву разделяют многие жители республики и за ее пределами: Богдан получит укол, который должен спасти его жизнь!
Общая победа
Этого белокурого малыша меньше, чем за год узнала вся Марий Эл. Многие в нашей республике и за ее пределами боролись за жизнь мальчика буквально всеми своими средствами, потому что на его спасение нужна была астрономическая сумма!
Взрослые и дети, проникшиеся страшной трагедией Богдана, из которого день за днем, час за часом уходила жизнь, перечисляли деньги, участвовали в благотворительных акциях и вообще откликались на каждый новый шаг, предпринимаемый родителями и их добровольными помощниками. И… надеялись на чудо, хотя и понимали, что в нашем мире чудеса могут быть только рукотворными.
Так и случилось!
Короткое счастье
Сейчас мама и ее младший сынишка на карантине, но Елена Андреевна нашла время и ответила на наши вопросы. Вот, что она рассказала специально для читателей «Марийской правды»:
«Мы обычная семья, такая же, как множество других. Богдаша - младший сын, когда он родился, нашему счастью не было границ. Имя ему дал старший брат.
О том, что происходит что-то неладное, мы начали понимать, когда Богдаша не встал вовремя на ножки. Начались многочисленные походы к врачам, анализы, диагностика. 29 марта прошлого года пришли результаты анализов, подтвердившие генетическое смертельное заболевание СМА (спинально- мышечная атрофия).
Очень сложно подобрать слова, чтобы описать наше состояние в тот момент…
Обдумав и изучив всю информацию, мы поняли, надо искать средства. Потому что для лечения, как оказалось, нужен лекарственный препарат - золгенсма, который считается самым дорогим в мире и входит в Книгу рекордов Гиннеса.
Решено - сделано. Мы открыли сбор средств. Выйти из тени и рассказать о страшном заболевании своего ребенка нелегко. Но мы понимали, что это наш шанс, а значит, должны им воспользоваться.
Какую мощную поддержку и отдачу мы ощутили – невероятно! Конечно, бывало всякое, люди все разные, но могу точно сказать, добрых людей гораздо больше. Люди звонили, приходили, поддерживали. Была организована группа добровольцев, которые ежедневно на протяжении всего сбора работали не покладая рук. Мы расклеивали плакаты, раздавали листовки, собирали макулатуру, устанавливали ящики для пожертвований, устраивали концерты и ярмарки, проводили мастер-классы. Не остались в стороне предприниматели, депутаты, администрация.
Как приятно осознавать, что ты не один. Это очень важно!
Мы благодарны всем, кто пришел нам на помощь, поверил в нас. Кто переводил средства, помогал делами, молился, был рядом и принял участие в нашей судьбе.
Отдельную благодарность хочется выразить Министерству здравоохранения Республики Марий Эл, благодаря их слаженной и оперативной работе, компетентности и вовлеченности все получилось. Спасибо!».
Сердце матери
Как и многие не перестаю удивляться и восхищаться мужеством этой женщины. Хочется обойтись без громких слов, но иначе невозможно передать наше глубокое уважение маме, которая, глубоко спрятав свою невыносимую боль и тревогу за жизнь крохотного сына, вынуждена была держать себя в руках, чтобы находить все новые и новые силы противостоять жестокому року.
Сначала семья одна, потом с помощниками стучалась в различные двери, писала в соцсетях, звонила, что-то организовывала – в общем, искала самые разные выходы из, казалось бы, безвыходной ситуации.
Увы, не каждая способна выдержать такой груз. Да и медицина не всесильна. И отечественное здравоохранение обязано действовать в рамках закона.
Рукотворное чудо
О том, какую помощь получают дети республики, больные тяжелым генетическим заболеванием, нам рассказала заместитель министра здравоохранения РМЭ Юлиана Зейтулаева:
- Министерство здравоохранения Марий Эл тесно сотрудничает с благотворительным фондом «Круг добра» (с государственным участием - авт.), который занимается лекарственным обеспечением детей с тяжелыми жизненно угрожающими, в том числе орфанными, заболеваниями. На данный момент фонд обеспечивает лекарствами детей с восьми нозологиями, в их перечень входит спинально-мышечная атрофия (СМА).
СМА - тяжелое генетическое заболевание. И, к сожалению, такие дети у нас в республике есть. С марта-апреля прошлого года за счет фонда «Круг добра» они получают лекарственные препаратами: рисдиплан, спинраза.
С 9 декабря 2021 года фондом «Круг добра» были расширены показания к препарату – золгенсма. По его критериям подошел один ребенок из Марий Эл.
Министерством здравоохранения Марий Эл совместно с медицинскими организациями, к которым прикреплен пациент, был проведен заочный консилиум с тремя федеральными центрами. Пациенту был назначен данный лекарственный препарат. И незамедлительно после проведения консилиума направлена была заявка в фонд «Круг добра».
На сегодняшний день заявка одобрена. Пациент ожидает получение данного лекарственного препарата. Препарат будет вводиться в Российской детской клинической больнице города Москва.
Укол – это только начало
«Каково же было наше счастье, когда мы поняли, что наш Богдан подходит под критерии отбора!- рассказала мама малыша. - В кратчайшие сроки были собраны все необходимые документы, пройдены обследования. И вот в начале февраля нам сообщили, что заявка одобрена, и вскоре государственным президентским благотворительным фондом «Круг добра» за государственный счет будет совершена закупка препарата для Богдана».
Сегодня трудно сказать, по чьей указке сверху таким невероятным образом сложились «пазлы» трудной судьбы мальчика, которому нет еще и двух лет. Да это и неважно сейчас, согласитесь. Главное, что малыш, судьба которого всколыхнула во многих добрые и светлые чувства, милосердие и жертвенность, совсем скоро получит бесценное лекарство. Причем совершенно бесплатно! А как же собранные средства?
«Благодаря неравнодушию людей, общими усилиями было собрано свыше 21 миллиона рублей, - откровенно рассказала Елена Алексеева. - В сборе нам помогали частные благотворительные фонды: «Звезда на ладошке», «Вера в жизнь», «Сбереги жизнь», «Цветы добра». Средства, собранные родителями, будут переведены в один из этих фондов и в дальнейшем после постановки укола распределятся между нуждающимися детьми - подопечными фонда».
Здесь нам всем хотелось бы поставить точку в этой истории. Но, к сожалению, реальная жизнь, несмотря на свершившееся чудо, далека от сказки.
«Наш Богдаша получит свой заветный, долгожданный укол в Москве в федеральном центре, дата пока неизвестна. Но хочется сказать, укол - это начало нашей борьбы с болезнью. Далее Богдана ждет серьезная реабилитация. И мы надеемся, что у нас все получится».
И мы в это верим!
О новом проекте некоммерческой организации по адаптации детей с ментальными нарушениями читайте здесь.
