Увы, этот документ придавлен запретом. На него так надеялись и медработники, и больные в равной мере. Теперь эти надежды рухнули. Появилась только новая, очень маленькая, трепетная мечта, что когда-нибудь с долгожданного решения проблем будет скинуто это запретное "покрывало".
Проектом предполагалось выделить очень дорогостоящие так называемые орфанные болезни в отдельную программу, которая бы финансировалась за счет федеральных средств. Только государственному бюджету по силам такие финансовые объемы, которые требует борьба с редкими недугами, такими, как атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II, IV типов, легочная (артериальная) гипертензия, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, юношеский артрит с системным началом.
Люди с такими диагнозами по сути приговорены к инвалидности, да и, что там скрывать, к сокращению жизни.
В России зафиксировано около 8 тысяч форм редких болезней, лечение при этом доступно далеко не всем медицинским учреждениям и тем более самим больным. Их эта неприятная новость, конечно же, огорчит. В Марий Эл, как сообщила редакции "МП" главный специалист-эксперт по амбулаторно-поликлиническому лечению Минздрава республики Елена Зворыгина, зарегистрировано десять редких болезней и 63 больных ими.
