Страшный диагноз
Когда Сашенька появлялась на свет, что-то пошло не так. Видимо, малышка хлебнула вод, и у нее произошел отек легких. А на третий день жизни у новорожденной случился инсульт. В результате чего большая часть клеток левой половины головного мозга погибла. С самого начала материнское сердце Татьяны Маланиной чувствовало, что ситуация с ее ребенком намного серьезнее, чем говорили врачи. Потребовалось три года, чтобы убедить их сделать томографию. Оказалось, у девочки огромная киста головного мозга, следствием которой и стал детский церебральный паралич.
Ребенку с таким серьезным диагнозом ничего хорошего не предрекали, говорили, что ходить не будет и, не имея речевых центров головного мозга, никогда не заговорит. И ни один врач не брал на себя ответственность стимулировать развитие такого ребенка, потому что любой препарат мог вызвать судороги и самый неблагоприятный исход.
 
Прогнозы сбываются
8 марта будет 13 лет, как Татьяна впервые привезла трехлетнюю Сашу из подмосковной Балашихи, где они живут, в Йошкар-Олу. Сарафанное радио привело ее в Центр патологии речи и нейрореабилитации нейросенсорных и двигательных нарушений. С безнадежно больным ребенком и письменными отказами ведущих клиник на руках она обратилась за помощью к его руководителю, профессору Виктору Севастьянову.
Виктор Викторович тоже не сразу взялся за лечение девочки. Но не потому, что боялся ответственности. Хорошо обдумав, взвесив все "за" и "против", он все-таки разглядел свет в конце тоннеля. И уже после первого курса лечения Саша начала складывать мозаику и у нее появились первые слова! Для мамы Татьяны это было настоящим потрясением.
А Виктор Викторович, всегда внешне очень спокойный и невозмутимый, делал новые невероятные прогнозы, которые неизменно сбывались. В пять лет у девочки появилась фразовая речь. Благодаря прекрасным врачам и педагогам Центра Саша не только сделала здесь свои первые шаги, но даже начала петь и танцевать. С огромным удовольствием она спела мне при встрече "нашу" песню из кинофильма "Москва слезам не верит". Как и все современные дети, девочка владеет компьютером, любит рисовать, участвует в конкурсах. А ведь многим родителям, столкнувшимся с диагнозом ДЦП, даже в голову не приходит развивать какие-то способности своих детей.
Клиника доктора Севастьянова для многих семей из разных российских регионов стала буквально вторым домом. Саша проходит здесь курс терапии каждые полгода.
- В этот заезд я с радостью отметила, что она стала собой управлять, - делится Татьяна Маланина. - У дочки погибли лобные доли - там два огромных шрама. И то, что сейчас она может заставить себя потерпеть, не проявить агрессию, это большое достижение. Единственное, о чем я до сих пор жалею, что мы не попали в этот Центр раньше, когда Саше еще не было года. Тогда, думаю, все было бы намного легче.
 
Особое счастье
Трудно представить тем, кто никогда не сталкивался с подобной проблемой, как меняется жизнь семьи, в которой появляется ребенок с серьезным диагнозом. Жизнь Татьяны, успешной женщины, инженера, начальника отдела, воспитывающей двоих здоровых сыновей, эта беда развалила на две половинки. Самыми страшными были первые три года, когда неизвестность и отчаяние. А сейчас? Сейчас Татьяна не менее успешная женщина.
- Часто думала о том, какой я была до того, как это случилось. Не знаю, лучше или хуже, но знакомые мне говорят: сейчас с тобой тепло. Когда Саше было лет пять, мы сидели на кухне, три мамочки, объединенные общей проблемой, и вдруг пришло осознание того, что мы счастливы. Наше счастье особое. Мы счастливы достижениями наших детей, тем, что мы не сломались. Со стороны, может быть, это не всегда понятно. Но благодаря нашим детям мир меняется к лучшему.
И это не простые слова. Когда доктор Севастьянов вытащил Сашу из немоты и тревога за нее немного спала, женщина поняла, что в одиночку бороться бессмысленно. Тогда в Балашихе по ее инициативе появилась родительская организация, которая так и называется - "Мир для всех". Главной ее заботой стала нормальная (не хорошая или успешная, а - нормальная, подчеркивает Татьяна) жизнь семей, где подрастают дети-инвалиды. Чтобы папы не уходили, мамы не зацикливались на своих тревогах, а дети, лишенные многих обычных радостей, узнавали окружающий мир во всей его полноте.
И кстати, своей деятельностью они подают государству ненавязчивый пример того, как решать проблемы таких семей. Например, многие родители детей с ограниченными возможностями официально трудоустроены в самой организации.
- Сейчас у нас два главных направления: во-первых, уже удалось убедить государство в необходимости создания служб ранней помощи. Любой родитель, придя в такую службу по месту жительства, может рассчитывать на хорошую диагностику и список тех образцовых клиник по всей стране, где могут помочь. Благодаря этому кому-то повезет больше, чем нам в свое время, - говорит Татьяна. - Во-вторых, по достижении 18 лет лечение наших детей, к сожалению, не финансируют ни фонды, ни официальная медицина. Получается, вкладываются огромные средства на реабилитацию детей, а с наступлением совершеннолетия она прекращается. Это приводит к катастрофическим последствиям - садятся в коляски те, кто пошел. Поэтому очень важно убедить, что и в 18 лет молодому человеку нужно помогать развиваться. Не так часто нужна эта помощь, не так это дорого.
 
(г.Балашиха - г.Йошкар-Ола).