Он родился 1 июля 2014 года и вначале выглядел совершенно здоровым. Но затем на голове у него появился выбухающий родничок. Родители — Игорь и Екатерина — забеспокоились и обратились к врачам.
Первоначально медики посчитали, что болезнь имеет неврологическую основу, ставили диагноз «гидроцефалия». Но прописанный курс лечения давал обратный эффект. Трудно сказать, к чему бы это привело, если бы заведующий отделением онкогематологии Йошкар-Олинской детской городской больницы Степан Сабанцев не поставил верный диагноз: «рецессивный злокачественный остеопетроз», или мраморная болезнь.
Под этим названием кроется смертельно опасный недуг, когда кости становятся хрупкими и легко ломаются, у ребенка поражается целый ряд органов, он быстро теряет зрение и слух. Болезнь очень редкая — во всем мире от нее страдает примерно один из 100-200 тысяч новорожденных. Но в Марий Эл статистика куда более пугающая — один больной на 14 тысяч новорожденных.
Игорь Трифанов, папа Марата:
- Доктор сказал, что спасти жизнь сыну может только операция. Мы проанализировали динамику лечения таких больных и пришли к выводу, что помочь нам в реальные сроки могут лишь врачи всемирно известной иерусалимской клиники. Полтора года назад, например, они вылечили маленького пациента из Чувашии с тем же диагнозом. Мы через посредников связались с клиникой, отправили туда медицинское заключение, и нам ответили, что операцию надо делать как можно быстрее.
Иностранные специалисты не преувеличивали степень опасности: вскоре у Марата начались атрофия зрительного нерва и деформация костей черепа, увеличились печень и селезенка. Все упиралось в стоимость операции — 262 тысячи долларов, или порядка 13 миллионов рублей (цифра может колебаться в зависимости от курса израильского шекеля к доллару).
Найти такую сумму казалось почти нереальным, однако родители Марата сдаваться не собираются. Используя различные каналы, в том числе социальные сети, они сумели собрать около 160 тысяч рублей. Этого, конечно, совершенно недостаточно, поэтому просим всех, кому дорога жизнь ребенка, откликнуться и оказать посильную помощь.
Деньги можно перечислить на карту Сбербанка № 4276370011628761.
Кроме того, необходимые реквизиты имеются на сайте «Вконтакте» по адресу: http://vk.com/osteopetroz_help_marat_trifanov.
