Анастасия Барауля
«Не замыкаться, а выходить в люди» – считают важным для своих подопечных в фонде им. Ани Чижовой, который поддерживает неизлечимо больных детей. Он берет начало от истории первой пациентки паллиативного отделения в Чувашии. У Ани Чижовой был рак. Она прожила насыщенные полтора года благодаря беспрецедентной и медицинской, и волонтерской помощи.Помогать не только по праздникам
– Когда стало происходить объединение волонтеров с врачами, приняли решение, что паллиативной помощью нужно заниматься системно, а в этом деле 50 процентов – это не медицинская, а как раз социальная помощь, – рассказывает Лариса Кожанова, программный директор благотворительного фонда им. Ани Чижовой.Основная его работа ведется в Чувашии, но с 2021 года выездная служба появилась и в Марий Эл. Сейчас на попечении фонда 45 детей не только из Йошкар-Олы, но и из Волжска, поселка Юрино, деревень нашей республики. А чтобы взять под опеку больше неизлечимо больных детей, надо расширять команду специалистов. Пока в нашей республике их только трое. Все зависит от финансирования, ведь объединение существует только на пожертвования. Как отмечают в фонде, в Марий Эл благотворители охотнее отзываются разово, на праздники. Они, конечно, тоже очень важны. Но семье с тяжелобольным ребенком нужна адресная и системная помощь, а значит, организации надо работать постоянно.
Кто-то может сказать: «Не лучше ли помогать не неизлечимо больным, а тем, кого можно спасти и вылечить?»
– Каждый человек выбирает, кому помогать. Одни болеют душой за излечение ребенка от рака, другие спасают птиц от нефтяного ада. Есть те, кому важно, чтобы тяжелобольной ребенок прожил счастливое детство, как обычный здоровый, и мы ищем своих помощников, волонтеров – тех, кто сопереживает нашей работе и беде этих семей, – отвечает Лариса Кожанова.
Добрые дела затянули
Сама она пришла в НКО из бизнеса, когда к ней как к специалисту IT-компании обратились за помощью в создании реестра паллиативных больных. Изучив тему, Лариса Кожанова поняла, что в деле помощи этим детям нужен менеджер. Потихоньку занялась благотворительным фондом – и затянуло. Опыт привлечения инвестиций теперь помогает в социальной сфере.Фонд и выездная служба оказывает постоянную помощь детям – онкобольным, с тяжелыми формами ДЦП и генетическими заболеваниями. Специалисты фонда проводят домашнюю реабилитацию, ведется и социально-юридическое сопровождение, чтобы семьи получили все, что положено государством – а это более 40 видов льгот.
– Есть желание помогать, приходите к нам. Мы подскажем, – говорит программный директор фонда им. Ани Чижовой. – Чтобы начать помогать, не нужно ни денег, ни что-то особенное уметь делать. Надо лишь быть человеком.
Работать на результат
Иногда, глядя на деятельность некоторых общественных организаций в трудных моральных и финансовых условиях, думаешь, что энтузиазм этих людей безграничен. Увы, нет. Выгорание тоже случается. Поэтому в фонде им. Ани Чижовой стараются регулировать активность волонтеров: привлекать их не чаще 2-3 раз в год. Есть и психологические тренинги.– У нас в фонде люди с повышенной альтруистической наклонностью, – говорит Лариса Кожанова.
А главное, что заряжает, – результат. Например, когда ребенок, который всегда только лежал, начинает сидеть, улыбаться, играть. Можно отметить и неочевидный результат работы: в фонде отмечают, что стало меньше мам-одиночек и случаев, когда детей отдают в детские дома. Когда есть поддержка со стороны, отцы реже уходят из семьи с особенным ребенком, вместе они легче переживают его постоянную болезнь.
Мечта о школе
Создать место, где с ребятами с ограниченными возможностями здоровья занимались бы с утра до вечера, своего рода школу продленного дня – такая мечта у директора Центра коррекции и развития детей с ОВЗ в Йошкар-Оле Евгении Геренко. Эта автономная некоммерческая организация молодая, ей всего полтора года. Но за этим стоит многолетний опыт ее учредителя.Евгения Геренко – дефектолог, олигофренопедагог, работала в коррекционной школе. Одно время уходила в другую сферу, но 10 лет назад в поле зрения снова стали появляться дети с ограниченными возможностями здоровья, появился запрос на индивидуальные занятия.
– Чаще обращались с аутизмом, потому что, когда наступала пора идти в школу, родители не понимали, где и как их дети будут учиться. В обычной школе – в классе 30 учеников и нет педагога со знанием дефектологии. А в коррекционную школу берут только с умственной отсталостью. И вот дети с аутизмом оказывались в подвешенном состоянии, – рассказывает Евгения Геренко.
Стала очевидной потребность в создании групп для помощи детям с ОВЗ в освоении школьной программы, и в ответ на этот запрос решилась открыть такие классы. Кроме того, индивидуально ведутся занятия для дошкольников с двухлетнего возраста.
Центр направлен на устранение нарушений у детей с задержкой психического, интеллектуального, физического и речевого развития. Зачастую у них вдобавок проблема с вниманием, поэтому важно для начала выработать учебное поведение. Сложность в том, что у детей разные диагнозы, уровни развития и возраст: под одну гребенку не подогнать, нужен индивидуальный подход. Помимо знаний, развивают необходимые навыки и умения. В Центре коррекции и развития детей с ОВЗ родители могут также получить консультативную и методическую помощь, чтобы и самостоятельно, дома продолжать создавать благоприятную обучающую среду вокруг ребенка.
На то, чтобы дорасти до школы, у АНО пока нет ресурса: ни финансов, ни специалистов. Сейчас-то содержать помещение и оплачивать работу сотрудников сложно, что уж говорить про школу полного дня! Примечательно, что в этом центре учитель начальных классов, психолог и логопед – сами мамы особенных детей. Поэтому они, как никто другой, понимают важность и ценность этой работы. Хочется, чтобы она имела больший успех и чтобы получилось-таки создать школу.
Мы также писали, что В МарГУ стартовала конференция по цифровизации языков народов России при поддержке «Яндекса».
