Столкнувшись с онкозаболеванием, йошкаролинка Фания Якубова пообещала себе: если победит болезнь, то бросит все силы на помощь другим. Так оно и вышло ‒ 66-летняя пенсионерка стала равным консультантом при онкоцентре.
‒ Фания Курбановна, когда столкнулись с этой болезнью?
‒ В 2007 году у меня диагностировали рак молочной железы. Первая реакция: шок и слезы. Проплакала два дня, но потом поняла, что только усугубляю состояние. Взяла себя в руки и пошла к врачам, настроилась на лечение. Дочерям и близким подругам сказала сразу. Они держались, не паниковали, уверенно говорили: «Мы рядом, ты справишься», этим придавали мне сил.
‒ Как долго боролись с раком?
‒ В онкодиагнозе я почти 19 лет. Первая химиотерапия пришлась на 8 мая ‒ мой день рождения, и это стало для меня символом второго рождения. Я прошла химиотерапию, операцию (мастэктомию), лучевую терапию. Лечение длилось около 9 месяцев. Затем назначили гормонотерапию, но из-за серьезных побочных эффектов пришлось провести гистерэктомию ‒ полное удаление женских органов.
После этого 12 лет ремиссии с регулярными обследованиями. В 2019 году случился рецидив ‒ врачи обнаружили метастазы в легких и костях. И даже имея опыт лечения, в тот момент я растерялась, думала, что это конец. Мне помогли слова врача: «Мы будем вас лечить, и вы будете жить».
Я прошла восемь курсов химиотерапии. В 2020 году, на шестом курсе, я тяжело заболела COVID-19. Было сложно поверить, что выживу. Но медицинская помощь и забота родных помогли восстановиться. После химиотерапии наступила стабилизация, и мне назначили гормонотерапию. Сейчас нахожусь на этом постоянном лечении.
Не опускались руки благодаря ежедневным маленьким победам, поддержке семьи и обещанию себе: «Выживу ‒ помогу другим».
Сила духа, любовь к детям, поддержка близких и позитивный настрой помогли мне ‒ верила в лечение. Переломным стал момент после операции по удалению катаракты: мир заиграл яркими красками, еще сильнее захотелось жить. С каждым днем самочувствие улучшалось, лечение давало хороший результат. И хотя лечение продолжается, считаю себя здоровым человеком и ценю каждый день жизни.
‒ Вы сдержали обещание и стали равным консультантом при Республиканском клиническом онкологическом диспансере. Когда это произошло?
‒ Имея большой опыт, я понимала, что могу им делиться, оказывать эмоциональную поддержку людям, столкнувшимся с онкодиагнозом. В 2023 году я прошла обучение в фонде «Александра» и стала сертифицированным равным консультантом, состою в реестре действующих равных консультантов фонда.
Кабинет равного консультирования при Республиканском онкодиспансере открыт в 2019 году, но из-за пандемии работу приостановили, а в 2025 году при содействии Российского Красного Креста консультации в кабинете возобновились.
‒ О чем спрашивают пациенты?
‒ Первое, за чем обращаются люди, ‒ эмоциональная поддержка. Им нужно услышать, что есть те, кто прошел такой же путь и выжил, примеры реальных историй дают надежду и силы. Часто спрашивают, как пережить тошноту, потерю волос, слабость. Еще волнует страх рецидива, как рассказать родным о болезни, не напугав их. Много бытовых вопросов: как правильно питаться во время лечения, подобрать специальное белье или протезы после операции, справляться с усталостью, ухаживать за кожей на фоне лучевой терапии, просят найти группы взаимной поддержки.
‒ Вы работаете с родственниками пациентов?
‒ Да. Родственники часто страдают не меньше ‒ они видят боль близкого, чувствуют себя бессильными, боятся потерять человека, выгорают от заботы. Подходы отличаются: с пациентами мы опираемся на свой личный опыт, а близким помогаем понять заболевшего, научиться слушать без советов, не впадать в чувство вины и не забывать заботиться о себе. Также родственникам часто необходима профессиональная психологическая помощь, и многие сами обращаются за ней.
‒ Что бы вы хотели сказать людям, только начавшим лечение?
‒ Желаю огромной внутренней силы, веры в себя и поддержки близких. Доверяйте врачам, следуйте их рекомендациям, избегайте нетрадиционной медицины. При появлении сопутствующих заболеваний, возникающих при химиотерапии, не откладывайте лечение, обращайтесь к специалистам. Не закрывайтесь в себе, делитесь переживаниями, обращайтесь к родным, к равным консультантам в кабинет при онкодиспансере или на горячую линию фонда «Александра» по телефону 8-800-444-13-50. Помощь равных консультантов бесплатна для пациентов и их близких. И если чувствуете, что не справляетесь с эмоциями, обращайтесь к профессиональным психологам.
Можно обратиться к волонтерам Автономной некоммерческой организации поддержки людей с онкологическими заболеваниями «Мый – Илыш. Я – Жизнь». В Йошкар-Оле они проводят различные мероприятия для онкопациентов, помогающие отвлечься от болезни и получить положительные эмоции. Помните: помощь всегда рядом, а вы не одни.
‒ Есть ли какие-то универсальные средства помощи?
‒ К каждому индивидуальный подход. Иногда человеку просто нужно ваше молчаливое присутствие ‒ быть рядом, держать за руку, разделить тишину. А порой требуются долгие, искренние разговоры по душам. Бывает, что вся семья сплачивается: все вместе изучают информацию, везде сопровождают пациента. Очень часто жены берут все в свои руки: организуют записи, ищут врачей, следят за лечением, а мужья отстраняются, не вникая в свой диагноз и лечение. Или дети берут на себя все вопросы пожилых родителей, но, к сожалению, бывает, что пожилым людям некому помочь. Важно понимать в зависимости от ситуации, кому нужна помощь: самому пациенту или его близким.
Самые тяжелые случаи на моей практике ‒ когда обращаются родственники пациентов, находящихся в паллиативном состоянии. Один из них запомнился особенно: женщина с агрессивной формой рака обратилась поздно, когда шансы уже были упущены. Я поддерживала ее и близких до самого конца, предложила ее маме, мужу и детям бесплатные консультации психологов от фонда. А через три месяца муж обратился за помощью с оформлением страховой выплаты, я помогла ему с маршрутизацией по этому вопросу.
Не менее тяжелые ситуации, когда обращаются родители с больными детьми. У меня нет опыта лечения детской онкологии, поэтому стараюсь найти для них равных консультантов ‒ родителей, которые сами прошли путь лечения ребенка и знают все тонкости.
‒ Практика помощи пациентов друг другу – один из уникальных случаев в области здравоохранения республики. Приходилось ли раньше помогать людям?
‒ Сколько себя помню, всегда старалась помогать кому-то: переводила бабушек через дорогу, доносила тяжелые сумки, ухаживала за больными родителями. Когда узнала о равном консультировании в онкологии, поняла, что это станет моей миссией.
У нас произошел интересный случай: пациентка из Звениговского района, получив помощь от равного консультанта, решила поделиться информацией с односельчанами, организовала выездную встречу наших консультантов с жителями района. Так поддержка равных консультантов вышла за пределы Йошкар-Олы. Отрадно видеть, как пациенты, видя нашу работу, сами становятся волонтерами и тянутся помогать другим.
Мы очень благодарны, что в нашей республике равное консультирование в онкологии поддерживают врачи и медицинский персонал, общественные организации и сами пациенты.
‒ Как пациенты выражают свою признательность?
‒ Поступает много благодарностей, люди оставляют обратную связь в виде отзывов, некоторые звонят на горячую линию просто сказать спасибо. Вот несколько запоминающихся фраз: «Вы дали мне надежду и внутреннюю силу в момент постановки диагноза», «Спасибо за информацию, которую не знали, где взять», «Для меня была очень важна моральная поддержка, которую я получила», «Для всех, кто проходит лечение, важно увидеть живое доказательство: после диагноза жизнь продолжается!»
И для нас это лучшая награда – видеть, как люди возвращаются к жизни.
Когда пациенты сообщают о ремиссии, это самые радостные и вдохновляющие моменты! В таких случаях советую: «Наслаждайтесь каждым днем, теплом, солнцем, близкими». И всегда напоминаю, что важно беречь себя: проходить регулярные медосмотры, вести здоровый образ жизни и беречь душевное равновесие.
Онкохирург из Йошкар-Олы Александр Кучеров спасает людей и делом, и словом
