Перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, сокращающих продолжительность жизни и приводящих к инвалидности, утверждается правительством РФ. Как сообщили в Минздраве РМЭ, в него включено 24 диагноза.
- Бесплатными лекарствами пациенты с орфанной патологией, - говорит начальник отдела лечебно-профилактической помощи Минздрава Марий Эл Ираида Ходырева, - обеспечиваются в соответствии со стандартами медицинской помощи и назначениями специалистов федеральных центров. Стоимость препаратов очень велика, только за девять месяцев этого года для них выписано 107 рецептов на общую сумму 2,82 млн. рублей.
Формирование регистра начато в России в прошлом году после вступления в силу Закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В соответствии с ним редкими болезнями считаются те, которые имеют распространенность не более десяти случаев на 100 тысяч населения.
 
(г.Йошкар-Ола).