Список пополняется
Сегодня описано порядка 7000 редких заболеваний. Но список постоянно пополняется. И причина кроется не только в ухудшении экологической обстановки в мире, но и в улучшении диагностики. При этом проблем в области лечения редких болезней масса: не во всех регионах есть доступ к необходимым лекарственным средствам, не везде врачи могут вовремя поставить диагноз, часто пациентам из глубинки не хватает информации о современных возможностях диагностики и лечения, рекомендаций по изменению образа жизни, сведений об организациях, оказывающих поддержку.

Помочь семье - помочь детям
В Европе существует специальная программа, поддерживаемая Евросоюзом, правительствами стран, направленная на решение вопросов, связанных с диагностикой, лечением и социальным обеспечением больных с редкими заболеваниями. Россия, к сожалению, пока этим похвастаться не может.

Семьям с больными детьми очень важна психологическая и социальная поддержка. Многие из них нуждаются в помощи при устройстве детей в образовательные учреждения. Детям, прикованным к постели, нужны социальные работники, волонтеры, которые могли бы в больнице побыть с ребенком, почитать сказку, обсудить мультик.

Как помочь конкретно?
В рамках Всероссийской благотворительной акции, приуроченной к Всемирному дню редких заболеваний, в поддержку больных детей запущен специальный SMS-сервис, сообщили в пресс-службе Министерства здравоохранения РМЭ. С помощью этого сервиса можно принять участие в сборе средств, которые будут адресно направляться на лечение больных детей. Желающие поддержать их могут отправить SMS-сообщение с текстом "VMESTE" на короткий номер 7522. Размер платежа - 65 рублей. Сервис доступен абонентам компаний "Мегафон" и "Билайн".


Открыт также специальный счет для сбора средств на приобретение лекарств и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями. Его реквизиты: Некоммерческая организации Благотворительный фонд "Под флагом добра"; ИНН 7707330373; расчетный счет 40703810538040005368 в ОАО "Сбербанк России" г. Москвы; БИК 044525225; корреспондентский счет 30101810400000000225.